Verwerken dat je kind anders is + 7 tips als buitenstaander

1 juli 2021Tamara

In een vorig artikel vertelde ik al dat ons zoontje wat anders is, dat hij wat leeft in zijn eigen wereldje. Intussen zijn we wat verder in het verhaal en wil ik ook even de emotionele kant belichten. Als je woorden hoort vallen zoals autisme en ontwikkelingsachterstand, dan is dat best wel zwaar. Het is belangrijk om te verwerken dat je kind anders is.

Eerst even dit: Ik twijfelde om hierover te schrijven op mijn blog, maar ik doe het toch omdat ik vind dat er te weinig gesproken wordt over de mentale kant van zo’n verhaal als ouder. Mijn man en ik vinden het best wel moeilijk en willen eigenlijk niet dat ons kind anders bekeken wordt.

Je kind is anders

Het is even slikken als je beseft dat je kind anders is. Je wil dat niet voor je kind zelf, maar ook als ouder is het best wel zwaar om dat te beseffen. Je vraagt je af welk parcours je kind en jijzelf zullen moeten afleggen en wat de uitkomst ervan is. De ene dag gaat het goed en kan je je sussen met het idee dat je kind een blij kind is, dat hij er wel komt op zijn eigen tempo. Maar op slechtere dagen doemen die worst-case scenario’s op: zal hij wel passen in deze maatschappij? Zal het lukken op school? Zal hij moeten gaan naar bijzonder onderwijs? Wat met werk?

Daarnaast vraag je je af wanneer hij dan die eerste woordjes zal zeggen. Ik verlang daar zo naar. Zal hij ooit wijzen of dagdag zwaaien? Geen idee.

En het piekt. Het piekt soms om andere kinderen te zien, die honderduit praten, die in interactie gaan met hun ouders en die luisteren en begrijpen. Je mag niet vergelijken, zeggen ze. Elk kind ontwikkelt in zijn eigen tempo. Maar als ouder zie je ook wel dat je kind anders is en dat piekt gewoon.

Verwerken dat je kind anders is

Verwerken dat je kind anders is

In maart beseften we dat er iets niet goed klopte en in juni mochten we dan eindelijk gaan naar de neuropediater. Ik had vooraf gebeld om te vragen of we beide mee mochten, want met de huidige Corona maatregelen mocht dit eigenlijk niet. Maar gelukkig was het geen probleem. Rhea was toen al geboren en ging ook gewoon mee. Ik bedacht me dat dit onze eerste gezinsuitstap was.

De neuropediater stelde ons wat vragen en kwam algauw tot de conclusie dat Remus een vorm van autisme heeft. Mijn man vroeg nog of het ging om een lichte vorm en de dokter sprak over een vermoeden van een matige vorm van autisme. Dat woord ‘matig’ kwam bij mij wel binnen. Hij sprak ook van een ontwikkelingsachterstand.

Ontwikkelingsachterstand.

Matige vorm.

Autisme.

Natuurlijk hadden we zelf ook al gedacht aan autisme, want als je bepaalde kenmerken intypt op Google kom je al heel gauw op dat woord. Maar een matige vorm, dat klinkt echt wel serieus. Ik vond dat heel moeilijk om te horen.

Bij de dokter werden nog twee afspraken gemaakt: Remus gaat binnenkort onder volledige verdoving in de scanner om even te kijken of het genetisch is of als ze iets anders vinden. Mijn hart breekt een beetje bij de gedachte dat hij volledig verdoofd zal moeten zijn en dat ik er niet bij kan zijn. Als borstvoedende mama kan ik me gewoon geen halve dag vrijmaken.

Daarnaast kreeg hij een afspraak bij COS (centrum ontwikkelingsstoornissen). Ofja, eigenlijk moet ik zeggen dat ik een afspraak kreeg, want het eerste gesprek is een intakegesprek van een uur met een van de ouders.

Afscheid nemen van het normale

Pas toen Remus 21 maanden was, beseften we dat hij misschien wel een andere ontwikkeling heeft. Natuurlijk zagen we wel dat hij bepaalde dingen niet deed of anders deed, maar we stelden ons daar geen vragen bij. Het komt wel, dachten we. Een achterstand is ook zo’n zwaar woord, en het is een woord waar ik niet aan denk als ik Remus zie. Ik zie hem eerder als anders. Naar mijn idee heeft hij gewoon minder interesse, waardoor hij bepaalde dingen niet doet. Niet omdat hij het niet zou kunnen, maar omdat hij er gewoon geen interesse in heeft. Maar wellicht wordt dit ook wel aanzien als een achterstand.

Mentaal vind ik dat best zwaar en moet ik in mijn hoofd afscheid nemen van het normaal parcours: het ontbreken van woordjes, het fantasiespel, zwaaien, de ‘zelf’ fase, enzovoort. Ik moet dat toch even verwerken en merk dat ik in een soort van rouwfase terecht gekomen ben. Ik rouw om wat ik mis, om het normaal traject dat ontbreekt. Om de onzekerheid van wanneer zijn ontwikkeling sprongen zal maken en of hij het gewoon in zal halen of op een andere manier zal invullen.

Verwerken dat je kind anders is

Ongemakkelijk voelen

Ik wil nog even benadrukken dat ik daarom Remus niet minder graag zie, ofzo. Of dat ikzelf hem anders bekijk, want dat is absoluut niet het geval. Maar dat weten jullie wel. Toch merk ik een soort van gevoel van schaamte, al is schaamte niet het juiste woord. Laten we zeggen dat ik me ongemakkelijk voel. Bijvoorbeeld wanneer ik hem ga halen als hij ergens gaan spelen is en hij toch wel erg actief is. Of als er een kindje van zijn leeftijd komt, die heel rustig iets tekent of speelt.

Ik voel me ongemakkelijk als ik moet uitleggen waarmee hij het liefste speelt en dat hij gewoon graag rondcrosst van de ene kant naar de andere kant. Dat hij zijn lepel nog niet zelf vast neemt en dat hij een moeilijke eter is als het op fruit aankomt. Enzovoort. Het zorgt er ook voor dat ik het soms moeilijk vind om hem ergens te brengen of hem de nacht ergens anders te laten spenderen. Ik wil niet dat hij als lastiger of moeilijker aanzien wordt. Ons huis is zodanig aangepast dat Remus weinig kattenkwaad kan uithalen, maar een ander zijn huis is dat niet. Met een peuter die niet zo goed luistert, kan dat vervelend zijn.

En nu?

Nu wachten we de scan en het onderzoek af. De scan is voor binnenkort, het gesprek bij COS is pas in augustus dus dat duurt wel nog even. Intussen zoeken we wat op over hoe je kan verwerken dat je kind anders is. Over hoe je kan omgaan met een ontwikkelingsachterstand en autisme.

Intussen vragen we ons voortdurend af of Remus al klaar zal zijn voor school in januari. Gelukkig is onze opvang erg flexibel en kan hij langer blijven als dat nodig zou blijken.

We overladen Remus nog steeds met heel veel liefde en knuffels. We stimuleren hem elke dag, zonder hem te forceren. Ik vertel hem elke dag voor het slapengaan dat ik van hem hou. We doen hem gieren van het lachen en we vinden altijd wel dingen om te doen, die Remus wel leuk vindt.

Wat kan jij doen?

Ik vind het erg lief dat mensen bezorgd zijn en willen weten hoe het verder gaat. Ik merkte ook op dat mensen niet zo goed weten wat ze kunnen zeggen of welke houding ze kunnen aannemen en daarom geef ik graag wat tips. Het kan natuurlijk zijn dat iemand anders een andere mening heeft en dat is natuurlijk ook oké. Ik geef vooral mee waar ik me comfortabel bij voel.

Zeg niet: ‘Ik vermoedde het al.’ Want dan maak je het gewoon pijnlijk duidelijk dat je al opgevallen is dat ons kind anders is. Dat doet ergens wel pijn om te horen.

Zeg niet: ‘Hij is nog te klein om iets te weten.’ Zo minimaliseer je de gedachten van de ouders, alsof ze zich zorgen maken voor niets. Maar ouders kennen hun kind en weten wel wanneer iets anders aanvoelt.

Zeg niet: ‘Ga niet meteen van het ergste uit.’ Oké, dit is op zich best wel goed advies, maar als ouder maak je je zorgen en zie je bepaalde scenario’s voor je. Soms zijn de signalen ook zo duidelijk dat de kans reëel is dat het toch dat ergste is. En dan klinkt dat ergste opeens nog erger.

Zeg wel: ‘Lijkt me moeilijk. Neem je tijd om te verwerken.’ Want het is nu eenmaal iets dat je toch ergens een plaatsje moet kunnen geven.

Zeg wel: ‘Wow, dat is best wel heavy, hoe voel je je erbij?’ Het is inderdaad erg heavy en als je dat kan benoemen, dan geef je ook ruimte om dat zwaar gevoel een plaats te geven. Het mag er zijn en dat is goud waard.

Zeg wel: ‘Remus is zichzelf en hoe dan ook een fantastisch kind.’ Als ouder ben je bang dat je kind uit de boot valt of anders bekeken zal worden. Als jij mij oprecht kan vertellen dat je Remus een fantastisch kind vindt, is dat uiteindelijk wat telt, ongeacht bepaalde diagnoses.


Zeg wel: ‘Remus heeft zijn eigen talenten en zal er ook raken op zijn eigen manier.’ Dat geeft wel hoop en erkennen dat Remus inderdaad zijn eigen talenten heeft (en die benoemen), is heel fijn te horen als ouder.

Comments (15)

  • Evelyne – Gouden Momenten

    16 juli 2021 at 18:56

    Heel erg moedig van jou om hier zo openhartig over te praten. Ik ken mensen die dit geeneens over hun hart krijgen of hier zelfs met de dichtste mensen rondom willen delen, dus chapeau! Om jullie toch een hart onder de riem te steken: geniet van Remus op jullie eigenste manier en geniet vooral van elkaar. Enne.. praten helpt, ook in dit proces. Met elkaar, met Remus, met specialisten, met je omgeving, ..

  • Giovanna Jansen

    7 juli 2021 at 12:30

    Heel goed en heel moedig dat je hier open over blogt. Ik denk dat je voor veel andere moeders/ouders een steun en voorbeeld kunt zijn zo. Er wordt nog veel te weinig open over gesproken. Extra pittig dat je nu in deze rollercoaster zit terwijl net Rhea geboren is lijkt mij. Vergeet niet om ook voldoende tijd voor jezelf te nemen, dingen een plekje te kunnen geven en weer op te kunnen laden.

    1. Tamara

      8 juli 2021 at 12:16

      Dank je om dat te benoemen! Ik vind het niet altijd gemakkelijk om erover te schrijven, maar mijn doel is om inderdaad andere mensen te laten weten dat ze niet alleen zijn met die gevoelens. Op zich ben ik best wel blij dat Rhea er nu is, zo heb ik wat afleiding (en is het ook wel gemakkelijk als Remus afspraken heeft, want plan dat allemaal maar eens in tijdens het werk..). En ja, wat tijd voor mezelf, dat schiet dan wel dikwijls weer te kort. Maar op zich lukt het wel. Thanks!

  • Robin Schrijvers

    4 juli 2021 at 12:36

    M’n hart breekt van je blog, Tamara. Moedig dat je hierover schrijft, goed dat je dat doet. Ik kan het me niet voorstellen idd wat het met u doet om elke keer die steken (ook al zijn ze soms onbedoeld) te krijgen van anderen. Maar idd, al wat ik je wil zeggen en wil wensen staan daar uitgelegd in die vier laatste puntjes in je blog. Take care, en sowieso: Remus blijft een fantastisch schattig kind 🙂

    1. Tamara

      4 juli 2021 at 17:05

      Merci, dat is alvast het mooiste dat je kan zeggen 🙂 En ik weet dat die steken sowieso niet zo bedoeld zijn, hoor. Maar het steekt soms wel een beetje. Maar ik besef wel dat mensen het altijd goed bedoelen en eerder een hart onder de riem willen steken.

  • www.glamview.nl

    2 juli 2021 at 10:41

    Ik heb je vorige artikel ook gelezen over dit onderwerp en herken ons zoon er ook zeker iets in. Onze zoon praat ook nog niet met woorden, blijkt een motoriek en taal achterstand te hebben waar we nu dus wel goed mee bezig zijn te ontdekken met behulp van professionals zoals kentalis, peuterschool en het wijteam etc. Ik herken dan ook, Zou het allemaal wel goed komen? Zou hij dan ooit ook gaan praten? Is hij echt anders of is hij nog jong. Het is lastig omdat je ook echt machteloos bent als ouder.

    1. Tamara

      2 juli 2021 at 11:59

      Ja exact, het is best wel moeilijk omdat je ook niet zo goed weet wat je kan doen! Wel goed dat jullie daarmee bezig zijn. Ik ben er zeker van dat jullie zoontje ook een fantastisch kind is!

  • Moederschip

    1 juli 2021 at 20:34

    Lieve Tamara, ik word er een beetje stil van. Goed dat je dit neerschrijft, want dit moet echt een heel heftig proces zijn om door te maken. Het is idd een soort rouwen, waarbij je afscheid moet nemen van een beeld van je kind dat je in je hoofd had en nooit realiteit zal worden. Weet dat je hiervoor ook begeleiding kan krijgen, niet alleen Remus heeft daar nood aan… Veel sterkte met de verwerking.

    1. Tamara

      2 juli 2021 at 11:58

      Dank je wel, het is wel even slikken, maar het grootste vraagteken is toch vooral of Remus een goed en ‘normaal’ leven zal kunnen leiden. Ik wil gewoon niet dat hij daardoor teveel zou struggelen of drempels zou hebben. In elk geval weet hij dan op z’n minst waarom hij wat anders is en kunnen we dat wellicht ook positief ombuigen. Dank je!

  • Kelly

    1 juli 2021 at 20:04

    Achterstand en stoornis zijn ook echt belachelijke woorden. Ik vind dat je heel oprecht omschreven hebt hoe je je voelt – volledig begrijpelijk, en nog steeds duidelijk dat jullie Remus keigraag zien. SCHOON!

    1. Tamara

      2 juli 2021 at 11:56

      Ja, exact dit! Als Remus autisme zou hebben, is dat officieel dan autismespectrumSTOORNIS. Maar autisme wil eigenlijk gewoon zeggen dat zijn hersens op een andere manier werken, wat een slecht gekozen woord is dat toch. En autisme is helaas sowieso best een lelijk woord, terwijl dat helemaal niet zo hoeft te zijn. Dank je!

  • Audrey

    1 juli 2021 at 14:03

    Ik ben heel blij dat je ervoor gekozen hebt om hierover te schrijven, want het is inderdaad erg belangrijk dat hier meer over gesproken wordt en dat je als ouders beseft dat je niet alleen bent. Het lijkt me inderdaad heftig als je je toekomstbeeld toch wat moet gaan bijstellen – al weet je op dit moment natuurlijk ook nog heel weinig over hoe het zal gaan zijn. Ik vind Remus een prachtventje om te zien en met jullie als liefdevolle ouders weet ik zeker dat het hoe dan ook goed komt!

    1. Tamara

      2 juli 2021 at 11:55

      Ja, ik vind het gek dat ik daar bitter weinig informatie over vind of wat je kan doormaken als ouder. Het gaat toch om veel gevoelens, en die gevoelens zijn soms moeilijk te plaatsen omdat je je kind zelf eigenlijk niet echt anders ziet, en dan toch weer wel. Alles is een beetje tegenstrijdig. Dank je wel voor je lieve woorden, dat is heel fijn te lezen!

  • Anne

    1 juli 2021 at 13:08

    Ons klein Piepje heeft ook regelmatig afspraken op het COS. Ik voel aan dat je daar wel goed ontvangen wordt, en dat het een steun is.
    Wat school betreft: Pipa stapt ook wat later in dan eventueel zou kunnen. Als Remus goed zit in de creche, zou ik er toch wel over denken hem daar nog even te houden. Want uiteindelijk, 2,5 jaar is echt wel nog klein, of er nu een ontwikkelingsachterstand of een andere problematiek is of niet. En ik ga er ook van uit dat men je hieromtrent ook wel kan adviseren bij je afspraak op het COS.
    Voor de rest: fijn dat je erover wil schrijven. Het is confronterend, maar het zal ook wel een beetje een hulp zijn denk ik. En die praktische tips op het eind zijn echt wel goed 🙂
    Je weet me te vinden als je nood hebt aan een babbel.
    (en we gaan dan eens afspreken wanneer dat kleedje tot bij jullie komt 🙂 )

    1. Tamara

      2 juli 2021 at 11:54

      Ah, fijn te lezen dat jullie een positieve ervaring hebben met COS. Ik twijfel echt enorm qua school, want als hij opstart in januari is dat met een groepje van ongeveer 12 kindjes. Naarmate het einde van het jaar zijn ze ongeveer met 24, dus het zou ook wel kunnen helpen als hij start in een kleinere groep. Ik denk dat ik in september school nog even ga contacteren en kijken wat zij denken. En dank je! <3 En yes, je staat op mijn to-do lijstje om contact op te nemen! :D

Leave a comment

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Prev Post

Jaarbrief 2 voor Remus

29 juni 2021

Next Post

Mijn ervaring met poliklinisch bevallen

5 juli 2021
%d bloggers liken dit: